Los niños supervivientes de cáncer reclaman seguimiento frente a las secuelas

Jóvenes que han superado un cáncer infantil, familiares y profesionales sanitarios han reivindicado este viernes la necesidad de que los supervivientes cuenten con un seguimiento específico que permita la prevención y el tratamiento de las secuelas que sufrirán un 70 por ciento de ellos. Los supervivientes y sus necesidades no cubiertas han sido los protagonistas del acto central del Día Internacional del Niño con Cáncer, celebrado en el Ministerio de Sanidad y que ha clausurado la titular del Departamento, María Luisa Carcedo. La ministra ha señalado que, a pesar de que la supervivencia a cinco años de los niños y adolescentes con cáncer es casi del 80 %, "existe un amplio margen de mejora en el que estamos trabajando al cien por cien".

Unos 1.050 niños y niñas de 0 a 14 años y 400 adolescentes enferman cada año de cáncer "y eso nos concierne mucho", ha asegurado Carcedo, quien ha explicado que las leucemias, los linfomas y los tumores del sistema nervioso central son los más frecuentes a esas edades. Carcedo ha recalcado que mejorar la asistencia de calidad es "irrenunciable" y, un primer paso para lograrlo, es concentrar la atención en las unidades de oncología pediátrica.

A su juicio, es importante que desde las comunidades autónomas también se ofrezca soporte económico a las familias que deben trasladarse fuera de su lugar de residencia, lo que se deriva "necesariamente" de la concentración de los centros de referencia.

La titular de Sanidad ha trasladado el compromiso del Gobierno con nuevos proyectos para mejorar el tratamiento del cáncer infantil y superar el porcentaje actual del 80 % de curación. Son precisamente estos pacientes que se curan los que integran el colectivo de supervivientes, más de 11.223 de entre 15 y 30 años el próximo año, un número que aumenta progresivamente y que "debe generar una preocupación social", ha afirmado Rafael Fernández-Delgado, codirector científico del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI), puesto en marcha en 1980. Así, una de cada 610 personas va a ser superviviente de cáncer infantil y pasará a formar parte de "un grupo de riesgo con una salud ocasionalmente precaria".

Luisa Castro Hidalgo tiene 18 años y es superviviente. En el acto ha sido la encargada de leer el Manifiesto. Después de cinco años sin enfermedad "no he vuelto a nacer, pero sí soy consciente de las ganas que tengo de estar aquí (...) Necesito que no dejes de seguirme, porque solo con un seguimiento continuo tras la finalización del tratamiento, podré vivir sabiendo que puedo comerme el mundo disfrutando de cada bocado", ha reclamado esta superviviente.

El presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, Francisco Palazón, ha incidido en la problemática de los niños que superan la enfermedad, aunque no haya podido vivirla en primera persona pues su hijo falleció al año de ser diagnosticado. "Pero por la experiencia de otros padres sé que cuando el niño termina el tratamiento se genera una contradicción y una angustia tremenda; los niños se quedan en un mundo de nadie, en el centro de salud los van a incorporar como un paciente más" a pesar de que arrastran unas "secuelas silenciosas que nadie está vigilando", ha lamentado. Por ello, desde la Federación reivindican un protocolo común en toda España que permita a los sanitarios de los centros de salud saber cuáles son las actuaciones que tienen que realizar en cada caso para prevenir con tiempo suficiente la aparición de enfermedades. Y es que superar el cáncer "es un premio", pero "el precio del éxito son las secuelas", ha advertido la presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP), Ana Fernández-Teijeiro. Para hacerles frente, esta oncóloga ha pedido instrumentos de seguimiento de los pacientes, de tal forma que los médicos de atención primaria y los especialistas tengan formación en cáncer infantil y en las secuelas, los efectos secundarios a largo plazo y los aspectos psicosociales.

El 70 % de los supervivientes de un cáncer infantil experimentarán al menos un efecto tardío debido a la propia enfermedad o a los tratamientos, con consecuencias para la salud y calidad de vida.

Además, tienen un riesgo 8,4 veces mayor de muerte a los 5 años de finalizado el tratamiento que el grupo de población comparable por edad y género, y el 62 % de ellos padece al menos una enfermedad crónica. Los sistemas más afectados son el nervioso, el endocrino y el genitourinario, además de los ojos y los oídos.