Uno de cada cinco pacientes recurre a la sanidad privada para tratar enfermedades raras
Seis de cada 10 de estas patologías son invalidantes o muy graves
La pequeña Maria, de 6 años, con su padre en Peramola.
Este jueves se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una denominación que engloba más de 7.000 patologías denominadas como “minoritarias”. Sin embargo, estas afectan a más de tres millones de personas en el Estado español y, en términos globales, a un 8% de la población de todo el planeta. La jornada trata de concienciar sobre esta realidad y sobre la necesidad de que la administración aumente los recursos dirigidos a la atención, tratamientos e investigación en este ámbito.
La falta de información y la dificultad para tratarlas y diagnosticarlas, 5 años de media, acaba agravándolas y desgastando al paciente y a sus allegados. Un punto en el que entra en juego la sanidad privada. Según un informe del comparador de seguros de salud Acierto.com, 1 de cada 5 pacientes recurre a la sanidad privada para recibir atención sobre enfermedades raras.
Las enfermedades raras en cifras
Las cifras apuntan a que casi la mitad de los afectados carecen de un tratamiento adecuado para su dolencia. Desgraciadamente, más de 6 de cada 10 de estas enfermedades son invalidantes o muy graves y un amplio porcentaje experimenta dolores crónicos.
Otra de las grandes dificultades a la que deben enfrentarse quienes la padecen, según Acierto.com, es que resulta complicado diagnosticarlas. Algo que agrava las largas listas de espera de la Seguridad Social y su masificación. Sin embargo y para empezar, es importantísimo el asesoramiento genético, pues en torno al 80% de las enfermedades raras se deben a alteraciones genéticas heredadas -el 20% restante se desarrollan como consecuencia de patologías infecciosas, degenerativas, proliferativas o infecciosas, entre otros-.
Se estima que el desembolso medio por familia ante un caso de enfermedad rara se sitúa en los 350 euros, que se destinan a los medicamentos, tratamientos alternativos, asistencia en la vivienda, etcétera.
