Detectan casos de niños y niñas con fatiga crónica en Lleida
Fibrolleida reclama mejorar la atención sanitaria y apostar por la investigación
La asociación Fibrolleida conmemora hoy el Día Internacional de los Síndromes de Sensibilización Central (SSC) con un manifiesto que lanza un mensaje positivo para luchar por los derechos de las personas con fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad, entre otros, en un año en el que la entidad no ha podido celebrar su tradicional acto y apuesta por la movilización a través de las redes.
La presidenta de Fibrolleida, Carme Fabregat, destaca que actualmente cuentan con 316 socios, la mayoría mujeres, con una media que ha bajado de los 50 a los 35 años. Además, también han recibido consultas sobre niños afectados por fatiga crónica, derivados a la unidad especializada del hospital Santa Maria. Según Fabregat, el objetivo principal es el apoyo personal, la ayuda mutua y buscar mejorar la calidad de vida de las personas afectadas que viven un “calvario” en su diagnóstico. “Deben cambiar su vida por las limitaciones que comporta la enfermedad “, destaca Fabregat. En su manifiesto, la entidad insiste en que no dejarán de trabajar para lograr el reconocimiento por parte de profesionales, instituciones, agentes sociales y la sociedad en general, además de reclamar investigación para lograr un mejor diagnóstico, tratamientos y detección precoz. También reclaman mejorar la atención sanitaria y protocolos que garanticen la igualdad en los recursos y el acceso al mundo laboral y prestaciones sociales “justas” cuando la enfermedad no permita trabajar. Por ello, la entidad muestra su apoyo y solidaridad a las familias y personas afectadas, sobre todo en la actual crisis sanitaria y confinamiento.
La asociación
Fibrolleida es una entidad sin ánimo de lucro que nació en 1990 al amparo de Aspid. Años después, en noviembre de 2005, se constituyó formalmente como asociación para representar a los afectados por diferentes enfermedades asociados con los Síndromes de Sensibilización Central, tales como la fibromialgia, el Síndrome de la Fatiga Crónica, el Síndrome del Intestino Irritable, la Migraña o Cefalea Tensional, el Síndrome de las Piernas Inquietas o el Síndrome Químico Múltiple, entre otros.