En busca de una residencia para Maria

El padre de Maria Orrit Mas, una pequeña de 8 años de Peramola con un alto grado de dependencia ocasionada por una enfermedad genética poco común, reclama ayuda al Govern para que la niña pueda ingresar en una residencia y en un centro de educación especial donde reciba todas las atenciones docentes que necesita.

Jordi Orrit explica que se siente “perdido y abandonado” ante la falta de recursos por parte de la administración catalana. Asegura que su hija lleva más de dos años sin tener servicio de logopeda y que “está perdiendo a pasos agigantados”.

Según el progenitor, la menor carece de “los recursos que necesita y cada vez va a menos”. “Antes era capaz de desplazarse con un andador especial y ahora es impensable”, lamenta. SEGRE dio a conocer el caso de la niña en 2018 cuando su familia realizaba cada día 120 kilómetros para llevarla hasta la escuela de Solsona.

Allí consideraban que podía estar mejor atendida, pero “la situación fue insostenible” porque la familia debía hacerse cargo del servicio de comedor, la veladora del mediodía y de los desplazamientos (no tenía derecho a ninguna subvención porque no era el centro asignado por Educación).

Desde hace dos cursos va a la escuela de Oliana (Institut Escola d’Oliana) y una veladora está con ella toda la jornada. El padre asegura que el centro “hace todo lo que está en sus manos”, pero “es totalmente insuficiente y la inclusión en las escuelas no funciona”. “Busco el bienestar de mi hija y lo más beneficioso para ella es trasladarla a un centro de educación especial, pero el más cerca está en Lleida”, lamenta.

Por ello pide poderla internar en una residencia porque “realizar el desplazamiento cada día es inviable”.

Explica que ha pedido ayuda “en reiteradas ocasiones” a los servicios sociales, pero “me dicen que Maria debe tener 18 años para poder ingresar en una residencia y yo no puedo esperar y dejar que mi hija pierda aún más”, insiste.

Un caso único en España, incluido dentro del Síndrome 9P

La enfermedad de Maria Orrit, único caso que se conoce en toda España según la familia, está incluida dentro del Síndrome 9P que le genera un 78% de discapacidad psicomotriz, condicionado a la falta de tono muscular, la imposibilidad de andar, hablar, ni comer sola y tiene un grado tres de dependencia.

A parte, cuenta su padre, Jordi Orrit, desde hace unos años la pequeña sufre ataques epilépticos “provocados por ruidos tan cotidianos como el cerrar una puerta o toser”. “Actualmente hay un centenar de casos similares en todo el mundo y no existen datos suficientes para saber la evolución que tendrá Maria”, concluye.

Cabe recordar que a día de hoy hay unas 7.000 enfermedades minoritarias descritas en todo el mundo y alrededor del ochenta por ciento son de origen genético. En el conjunto de Cataluya, se calcula que son unas 400.000 personas las que padecen una enfermedad de este tipo.