Sant Joan de Déu abre el primer centro de atención a niños con enfermedades minoritarias y cronicidad compleja del Estado

El Hospital Sant Joan de Déu ha puesto en marcha La Casa de Sofia, el primer centro de atención a niños en situación de cronicidad compleja y enfermedad avanzada del Estado. Impulsado por Jordi Cruz, padre de Sofía, una niña que no pudo superar una enfermedad minoritaria, tiene como principal objetivo evitar el ingreso de los niños en el hospital de agudos. También está pensado para, después de un ingreso, ofrecer las herramientas a las familias a fin de que el paciente vuelva a casa con una funcionalidad y un apoyo óptimos. Es el caso de Bernadette, que después de cuatro semanas ingresada le han dado el alta. “nos hemos sentido como casa. Nos marchamos con pena, pero con la confianza en que podremos cuidar de nuestra hija”, aseguran sus padres.

La Casa de Sofía, que se puso en servicio hace un mes y que el consejero|conseller de Salud, Josep Maria Argimon, ha inaugurado este viernes, ha sido promovida por el CatSalut y el Plan sociosanitario, y desarrollada por Sant Joan de Déu en colaboración con el Hospital Vall d'Hebrón y el Consorci Corporació Sanitària Parc Taulí.

Durante el acto de inauguración, Sergi Navarro, cabeza|cabo|jefe del servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo de Sant Joan de Déu, ha explicado que el centro acogerá niños con enfermedades crónicas graves, que amenazan o acortan la vida, y que a menudo son incurables. Muchos, también dependientes de dispositivos de apoyo vital, como respiradores. “La Casa de Sofia pretende convertirse en un recurso especializado que ofrezca una atención más adecuada que la hospitalización convencional de aquellos niños y familias con una enfermedad crónica grave”, ha explicado.

El objetivo principal del centro es evitar el ingreso de los pacientes en el hospital de agudos cuando no sea necesario, retrasando al máximo una posible hospitalización de larga duración a través de un abordaje clínico y organizativo que permita alcanzar la estabilidad clínica o la mejora funcional necesaria. Aquí, el centro ofrecerá a los padres y madres un proceso de capacitación para poder cuidar de sus hijos en casa.

También está pensado para acoger pacientes después de un ingreso hospitalario en los que, a través de una planificación y un apoyo al alta, se les eviten nuevas situaciones de riesgo de ingreso.

El dispositivo será una opción también para aquellas familias que prefieren o no pueden acoger la muerte de su hijo o hija en su domicilio.

La Casa de Sofía está diseñada para romper con la “rigidez” de un hospital. Así, las habitaciones están preparadas para ser ocupadas por cuatro personas, los padres y un hermano, por ejemplo, y las visitas, sin límite de tiempo, están permitidas durante las 24 horas del día. Además, está equipada con todo aquello necesario a fin de que las familias se sientan como casa, incluso un espacio para que los familiares puedan trabajar.

Nacho y Olga, los padres de Bernadette, una niña que ha estado ingresada dos semanas en el centro y que hoy recibía el alta, han destacado que en todo momento se han sentido como en casa y muy bien atendidos por todo el personal. Han valorado que antes de marcharse les han enseñado todo lo que su hija necesita, tanto con respecto a los cuidados como a la medicación. "Es una manera de llegar a casa con la confianza en que nuestra hija estará en las mejores manos porque podremos hacer de padres, de enfermeros y de todo," ha añadido la madre.

Después de visitar el centro, el conseller de Salud, Josep Maria Argimon, ha destacado que Cataluña necesitaba un equipamiento de estas características y ha puesto en valor la calidad de las instalaciones. “Cuando lo visitas te emocionas. Te lo puedes imaginar, pero cuando lo ves es alguna cosa más”, ha añadido.

Un dispositivo pionero

Actualmente, el sector sanitario no disponía de un centro de atención intermedia para atender la cronicidad pediátrica. Se estima que en Cataluña podría haber unos 3.000 niños en situación de enfermedad avanzada y una cifra similar adicional en situación de cronicidad compleja, que se podrían beneficiar de este tipo de centro en algún momento de su evolución clínica. De hecho, el último Plan Estratégico del CatSalut ya determinó la necesidad de trabajar en el ámbito de la cronicidad en pediatría y la puesta en marcha de La Casa de Sofia es un hito significativo de avance en este objetivo.

El centro atenderá niños de toda Cataluña. Los ingresos provendrán mayoritariamente de los tres grandes hospitales que trabajan el ámbito de la cronicidad pediátrica y la atención paliativa, que son los Servicios de atención paliativa pediátrica de la Red de Atención Paliativa Pediátrica Integral: Vall d'Hebron, Parc Taulí y Sant Joan de Déu.

El centro tiene una superficie útil en la primera fase de 1.274 m2, que incluye un jardín de 260m². Acoge un total de 15 habitaciones, una sala para las familias, una cocina y una sala de juego, aparte de los espacios para los profesionales. En una segunda fase, ocupando parte del edificio contiguo que ocupan los servicios sociosanitarios de Sant Joan de Déu se podría ampliar a 50 el número de habitaciones.