Enfermedades minoritarias, a debate en la universidad

La Universitat de Lleida organizó ayer una jornada sobre las enfermedades minoritarias con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero. El objetivo del encuentro era dar a conocer el modelo de las Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (Xuecs) para mejorar la atención de las personas afectadas por alguna de estas patologías, definidas como graves y crónicas. La jornada arrancó con el testimonio de una persona afectada por ataxia hereditaria, una enfermedad que afecta a la médula espinal y los nervios que controlan los movimientos de los músculos de los brazos y las piernas.

El acto contó con profesionales de la salud y profesores universitarios que detallaron las estrategias para mantener las capacidades motoras de habla y voz e incidieron en la importancia de las Xuecs y en la necesidad del abordaje multidisciplinario e interhospitalario de las enfermedades minoritarias.Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el mundo existen más de 7.000 enfermedades minoritarias y se estima que afectan a 5 de cada 10.000 personas. Entre las más conocidas está la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En Catalunya más 400.000 pacientes padecen de alguna de estas enfermedades y se estima que en la demarcación de Lleida afectan a más de 200 personas.