Asistencia integral, en casa

El mieloma múltiple es el segundo tipo de cáncer de la sangre más frecuente, que en el área sanitaria de Lleida supone unos 25 nuevos casos al año. Afecta habitualmente a partir de los 65 años, si bien también se da en personas más jóvenes. Para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, en el 2021 el Hospital Arnau de Vilanova y Celgene, una compañía de Bristol Myers Squibb, ponían en marcha el proyecto de valor añadido ADI, atención domiciliaria integral.

Ya en el 2017 el Hospital y la Compañía impulsaron otra iniciativa para pacientes con mieloma múltiple, el proyecto Enlace, que incluía la figura de una gestora de casos (enfermera) como “vínculo entre el paciente y el equipo médico”, explica el doctor Antoni García Guiñón, adjunto al servicio de Hematología y responsable de los proyectos Enlace y ADI.

En el 2021 “nos planteamos ir un paso más adelante poniendo en marcha el proyecto ADI. Manteníamos algunos aspectos de Enlace, como el apoyo telefónico o la programación de visitas, pero incorporábamos la administración del tratamiento quimioterápico a domicilio”. Como “requiere ser manipulado por una enfermera o un facultativo”, la enfermera se desplaza a la vivienda del paciente para dispensarlo.

“En algunos casos los enfermos tienen que venir cuatro, cinco o seis veces al mes al hospital. Y si se tiene en cuenta que se trata de personas con movilidad reducida, en muchas ocasiones necesitan que los familiares los acompañen”, indica el doctor. Para llevarlo a cabo, se ha optado por incorporar a la que en el momento fue gestora del proyecto Enlace como enfermera a la unidad de hospitalización domiciliaria (HODO). “Cuando la enfermera se desplaza a casa del paciente, además de suministrarle el tratamiento, valora su estado, revisa las constantes y valora si presenta efectos secundarios. Y el enfermo aprovecha para plantearle sus dudas.” Hasta ahora, más de quince pacientes se han beneficiado de la iniciativa.

Impacto positivo

Todo tiene un impacto positivo. Por una parte, alivia la carga asistencial en urgencias. Los pacientes disponen del teléfono de la enfermera para poder contactar directamente con ella y preguntarle dudas en relación con la enfermedad y el tratamiento. Eso evita que el paciente tenga que desplazarse al centro para poder aclarar aquello que le inquieta. “También actúa de enlace con el facultativo. Algunas consultas las puede resolver la misma enfermera y otras veces tiene que resolverlas con el equipo médico.”

Por otra parte mejora la calidad de vida del enfermo. “El hecho de poder contactar cada día de la semana por la mañana tranquiliza mucho y emocionalmente se establece un enlace de confianza entre la enfermera y el enfermo”. Y, en especial, “mejora el cumplimiento del tratamiento”. Brinda, pues, una atención personalizada al paciente así como mejora la calidad asistencial percibida por los pacientes y sus cuidadores.

La profesional sanitaria administra el tratamiento en el domicilio del enfermo

El proyecto permite mejorar la coordinación con otras especialidades, como traumatología o nefrología, “porque son enfermos que tienen afectación en los huesos|osos y el riñón”. La enfermera gestiona pruebas, consultas con otros especialistas y con la farmacia hospitalaria que prepara la medicación. Al agilizar el proceso “cuando el enfermo llega a la consulta, ya viene con unas pruebas y analíticas realizadas y eso nos permite reducir el tiempo del diagnóstico, muy importante en una enfermedad oncológica como el mieloma”. Todo eso consolida el rol “esencial” que ejerce la enfermera, que es también la que presta atención en el hospital de día.

Pero su ámbito de actuación va más allá. Coincidiendo con la puesta en marcha de Enlace, desde el año 2017 se controlan las gammapatías, un conjunto de preenfermedades asintomáticas que suponen cada año más de 150 nuevas visitas. En un 99 por ciento de los casos no surgirá la enfermedad, pero otro 1 por ciento desarrollará un mieloma múltiple sintomático. “Por eso es importante detectar este 1 por ciento cuanto antes mejor, así que se hace un seguimiento cada seis meses o cada año en función del riesgo de progresión.” La primera visita “siempre es presencial, y es cuando se le explica al paciente que a partir de entonces, si quiere, se lo atenderá telefónicamente”. Y es que este canal se ha revelado esencial en tiempo de pandemia.

Implica la coordinación con otras especialidades como traumatología

Con poco más de un año de trayectoria, el proyecto ADI ha aprobado con buena nota. “Existe un antes y un después en el tratamiento de estos enfermos, hemos constatado como de contentos están de disponer de este apoyo. Les tranquiliza saber que tienen una persona de referencia.”

Por eso, la idea es consolidarlo y “ampliarlo a otras patologías dentro de la hematología”. De hecho, muchos centros ya lo están implantando, incluso en tratamientos más complejos. “La atención domiciliaria y telemática son el futuro de la oncohematología, y eso se ha acelerado a causa de la actual pandemia, se ha convertido en una necesidad para nuestros pacientes”, reflexiona este facultativo.

En el horizonte, pues, se plantea la posibilidad de llevar el hospital o al menos el tratamiento a casa, como un primer paso para aquellos casos que no requieran hospitalización.

COMO AFECTA eL MIELOMA MÚLTIPLE

Cada año se detectan en España unos 2.000 nuevos casos de mieloma múltiple, una enfermedad que afecta a más de 12.000 pacientes. Produce anemia y una destrucción progresiva del hueso, lo cual genera dolor y deterioro en los riñones, a la vez que afecta a la movilidad. Predomina en pacientes de edad avanzada, la mayoría de entre setenta y ochenta años. Aunque hoy por hoy es una enfermedad incurable, gracias a los avances en nuevos tratamientos ha aumentado la tasa de supervivencia. Así, si hace diez o quince años el pronóstico de vida se situaba en unos cuatro o cinco años, “hoy día se ha prolongado más allá de los ocho”, afirma el doctor García Guiñón