Convivir con la esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa y discapacitante, que afecta a más mujeres que a hombres, y que se presenta de forma heterogénea en cada paciente repercutiendo en su calidad de vida. En la provincia de Lleida, cerca de seiscientas personas padecen esta patología y a día de hoy siguen luchando para que las enfermedades neurodegenerativas tengan la incapacidad del 33% automáticamente tras su diagnóstico. Este año, además, las entidades reivindican bajo el lema Las personas con esclerosis múltiple, en el centro que los afectados tengan un rol activo en la toma de decisiones referentes a su salud, como son los tratamientos, los hábitos saludables y otros aspectos que afectan su calidad de vida.

Así lo explica Mónica Nieves, neuropsicóloga y directora del Centre Rehabilitador Miquel Martí i Pol de Lleida, que ha tenido que ampliar el acompañamiento psicológico de sus pacientes como consecuencia de la pandemia. El centro, que presta servicios de fisioterapia, logopedia, psicología y terapia ocupacional a personas con enfermedades neurodegerativas, atendió el año pasado a un total de 213 usuarios, de los que 118 tenían esclerosis múltiple y nueve tienen entre 19 y 29 años. Asimismo, ofreció asesoramiento y atención psicosocial a diecisiete personas recién diagnosticadas de esta enfermedad.

“El diagnóstico de esclerosis múltiple asusta mucho porque todavía hay mucho desconocimiento”, explica Nieves, quien destaca que la enfermedad se detecta sobre todo entre los 20 y 40 años y que la lucha a la que se enfrentan los pacientes son los síntomas invisibles. “La sociedad, en general, y las instituciones, en especial, tendrían que cambiar su mirada hacia esta enfermedad, que es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes”, reivindica esta neuropsicóloga. En este sentido, asegura que “desde hace años venimos reclamando un cambio en los baremos de las ayudas, para que a las personas con esclerosis y otras enfermedades neurodegenerativas se les reconozca una discapacidad del 33% de forma automática con el diagnóstico”.

Se estima que en el mundo padecen esta enfermedad unos 3 millones de personas y que en Europa afecta a más de 700.000 personas. En España la padecen unas 55.000 personas y cada año se detectan más de 2.000 nuevos casos, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). Aunque a día de hoy no existe una cura para la esclerosis múltiple, hace unas semanas, investigadores de la farmacéutica Sanofi desarrollaron una vacuna experimental contra el Epstein-Barr, un virus que infecta a más del 95% de la población mundial, causa la mononucleosis y que algunos expertos asocian tanto a algunos tipos de cáncer como a la esclerosis múltiple.

En un estudio realizado con animales, el fármaco logró inducir una respuesta inmunitaria contra el virus y generar anticuerpos protectores.