SALUD INFANCIA
Piden una plaza de guardería gratuita para el niño de Tamarit con una enfermedad ultrarrara
Dídac sufre una enfermedad ultrarrara
La familia de Dídac Lacambra Maura, un niño de 18 meses de Tamarit de Llitera que sufre una enfermedad ultrarrara, denuncia que el ayuntamiento le ha denegado una plaza gratuita en la guardería municipal por superar en 49 euros el límite de ingresos. La madre del pequeño, Eva Maura, recuerda, como ya explicó a SEGRE hace un mes, que ella y su marido tienen pensiones por incapacidad y que con sus ingresos no pueden hacer frente a todos los gastos médicos de Dídac, al que trataban en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. “El ayuntamiento cuenta con dos plazas gratuitas en la guardería para casos excepcionales y consideramos que nosotros tenemos derecho a optar a una de ellas, porque nuestros ingresos no nos permiten afrontar todos los gastos y nos consta que las dos plazas están vacías.
El año pasado no la necesitábamos, pero este sí, y es injusto que desde el ayuntamiento no se nos ayude”, lamenta. Dídac Lacambra Maura tiene heteroplasia ósea progresiva, una osificación progresiva de los músculos, tendones y tejidos que puede llegar a bloquear articulaciones o dañar órganos. La familia va cada 15 días a Barcelona para que el pequeño Dídac reciba atención sanitaria.
“Solo en gasolina para ir a los médicos nos gastamos de media 350 euros al mes y nuestra lucha es para poder retrasar todo lo posible que nuestro hijo quede paralizado”. El pequeño, cuenta su madre, irá yendo a la guardería porque lo costearán como puedan. “Estamos muy contentos con la guardería porque a Dídac le va muy bien, sobre todo el comedor, aunque también es muy difícil poder afrontar ese gasto”, explica.
Para dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos para poder cubrir las necesidades de su hijo, los padres de Dídac han creado la asociación y blog No soy de Piedra (www.nosoydepiedra.org). Asimismo, han iniciado una campaña de crowdfunding para poder adaptar su casa a las necesidades que vaya teniendo su hijo. Tienen previsto poner en marcha una campaña de teaming, para que las personas que quieran puedan aportar su “granito de arena” y una recogida de firmas a través de la plataforma Osoigo. Han habilitado un número de cuenta (ES62 3140 0001 98 001 59102 00) y un número de Bizum (05259).