Por una vida más autónoma

Los seres humanos tomamos cerca de 35.000 decisiones cada día y solo somos conscientes de 100, pero en el caso de los pacientes con parálisis cerebral estas cifras no se cumplen, son otros los que toman las decisiones por ellos. Con este mensaje la asociación Aremi abrió ayer la presentación de la campaña Jo Decideixo en el marco del día mundial de la parálisis cerebral. El objetivo de esta iniciativa es promover la vida independiente en comunidad sobre la base de tres ideas básicas: el respeto a los deseos y preferencias, la participación para expresarlos y una oferta de apoyos suficiente, flexible y ajustada a las necesidades de cada persona.

“En Catalunya hay 15.000 personas con parálisis cerebral y el 80% tienen grandes necesidades, son pluridiscapacitadas. Esto supone que necesitan atención las 24 horas al día, 7 días a la semana, en total 168 horas semanales. Por eso pedimos que se fomenten los servicios de asistencia personal o cualquier otra ayuda que permita la descarga de las familias”, reclamó ayer la presidenta de la Asociación Aremi, Mercè Batlle.

“En 2018 denunciamos que ninguna comunidad autónoma llegaba a cubrir la totalidad del coste de una plaza de atención a la parálisis cerebral. Durante la pandemia, hemos continuado ofreciendo servicios a estas personas asumiendo una factura de 12 millones de euros que, por ahora, sigue pendiente de cubrir. Nos han prometido muchas ayudas, pero se han quedado en eso”, se lamentó Batlle.El acto incluyó la lectura del manifiesto del día mundial de la parálisis cerebral firmado por las 15 entidades de la Federació de la Paràlisi Cerebral i la Pluridiscapacitat de Catalunya y las 85 entidades de Confederación Aspace que reúne a 20.400 personas asociadas y a 5.300 profesionales en el Estado, al acto asistieron cerca de 60 usuarios de Aremi.

Tras la lectura, que llevaron a cabo usuarios de Aremi, tuvo lugar una acción para visibilizar cómo afecta la incapacidad de decidir de los afectados por esta dolencia en su día a día, donde tuvieron que vestirse con prendas recomendadas por otra persona aunque no le gustasen a quien se las ponía.