La mitad de los jóvenes con leucemia tienen problemas para volver al mercado laboral o para pedir préstamos

Los jóvenes a quien se diagnostica una leucemia tienen problemas adicionales a la hora de volver al mercado laboral. Sólo la mitad (53%) se reincorpora después de unos dos años y una tercera parte (30%) lo hace en condiciones diferentes. Es una de las situaciones con que se encuentran estos jóvenes y que hace aflorar un estudio a nivel estatal de la Fundació Josep Carreras, que pone el foco en la realidad después de la enfermedad. El estudio, con más de 400 pacientes de 18 a 35 años, muestra que el 47% tiene dificultades cuando quiere pedir un préstamo y el 83%, a la hora de contratar un seguro de vida. Sólo uno de cada cuatro se congeló los óvulos o el esperma antes del tratamiento; para el 42% no había tiempo, pero el 34% conoció tarde esta posibilidad.

"Cuando leí el estudio, lo primero que hice fue llorar. Lloré mucho. Ver los títulos y los resultados me hicieron chocar con la realidad: eso no es cosa mía, está pasando y es real", ha expresado Yaiza Cumelles, que se ha cuidado de un linfoma que le diagnosticaron a los 21 años, en la presentación del informe Joves i leucèmia: més enllà de sobreviure, este martes en Barcelona. Sobre el consuelo que encontró en el informe, Cumelles ha continuado: "También la emoción de saber que el estudio llegará a las asociaciones, a las empresas, a los bancos, a la sociedad. Ya no será un comentario entre nosotros, sobre si nos han despedido, sobre si no podemos tener hijos. Me emociona mucho pensar que eso cambiará y que servirá al menos de precedente para que los pacientes lo tengan más fácil y se puedan preocupar de la enfermedad clínica y no de otros temas".

Cumelles, que hasta los 27 años recibió tratamiento, ha explicado que la enfermedad es "muy dura", pero que lo que viene después tampoco es fácil. Ha recordado la "alegría" cuándo le comunicaron que la enfermedad estaba en remisión, pero que después se ha encontrado con dificultades y que tiene secuelas físicas, sobre todo a la vista en su caso. "No todos hacemos los mismos tratamientos ni tenemos las mismas secuelas, pero sí que compartimos los mismos miedos, desazones, preocupación por el futuro e incertidumbre," ha recalcado.

Según datos facilitados por la entidad, cada año se diagnostican entre 4.000 y 5.000 jóvenes de leucemia aguda o linfoma agresivo al estado español. Las tasas de supervivencia cada vez son más elevadas y esta realidad plantea nuevas necesidades y retos. La Fundació Josep Carreras, junto con la entidad Proyecto Idun y la agencia de estudios Puntúo de Fuga, quiso determinar el impacto de la enfermedad en las trayectorias vitales de estos jóvenes, con necesidades diferentes de los pacientes pediátricos o adultos, y profundizar en los aspectos no clínicos que comporta un diagnóstico como este.

La mitad para los estudios y el 40% ha tenido que volver a pagar tasas

El informe muestra que la mitad de los pacientes jóvenes tienen que parar los estudios durante una media de 14 meses, sobre todo por las dificultades físicas derivadas de la enfermedad. El 40% explica que tuvo que volver a pagar las tasas. La Fundació Josep Carreras señala que estos jóvenes tendrían que disponer de facilidades para mantener los estudios y no tener que volver a pagar tasas si el tratamiento o las secuelas les hacen repetir curso.

En el ámbito laboral, la enfermedad impacta de forma negativa en casi ocho de cada diez pacientes. Más de la mitad (seis de cada diez) ha tenido que abandonar o discontinuar el trabajo durante el tratamiento y después ha encontrado dificultades para reincorporarse. Los autores del informe ven muy importante la posibilidad de una vuelta gradual y adaptada en el trabajo pero manteniendo las funciones.

Reclamo: el derecho al olvido en la contratación de productos bancarios

Sobre los problemas para contratar préstamos o seguros, la fundación pide que los pacientes con antecedentes de cáncer tenga derecho al olvido para no tener un acceso limitado a pólizas y productos bancarios. La entidad ha indicado que un informe de la Unión Europea reveló que España, junto con Islandia y Malta, son los únicos países que no tienen regulación específica para blindar el acceso a productos financieros de los pacientes supervivientes de cáncer.

El director médico de la Fundació Josep Carreras contra la Leucèmia, el doctor Enric Carreras, ha recalcado que las tasas de supervivencia de estas enfermedades han aumentado mucho en los últimos años pero que cuesta cambiar la mentalidad de la sociedad ante una enfermedad. "Los jóvenes tienen que poder pedir una hipoteca o un préstamo por el piso para seguir haciendo su vida", ha resaltado.

El 22% vuelve a casa de los padres

El 46% de los pacientes tuvo que cambiar de residencia para recibir tratamiento y el 22% volvió a casa de los padres. En la mayoría de casos (88%), los padres asumieron el rol de cuidadores y siete de cada diez tuvieron que cambiar el horario o ocupación laboral. El informe recoge las dificultades de muchas familias para asumir el coste de la vivienda en las principales ciudades, donde están los hospitales de referencia para tratamientos complejos, como trasplantes de médula, inmunoterapias y ensayos clínicos, y pide que todos los pacientes puedan acceder a una vivienda social o residencia si se tienen que trasladar.

Poca información sobre sexualidad, opciones de fertilidad y de recursos psicológicos

Sólo dos de cada diez pacientes recibieron información sobre los posibles efectos del tratamiento relacionados con su sexualidad, aunque la mayoría les habría gustado tener acceso. La Fundació Josep Carreras señala que los pacientes tienen que recibir información adecuada sobre este tema y también sobre las opciones de fertilidad en el futuro y si existe la posibilidad de criopreservar los óvulos o el esperma antes del tratamiento.

El doctor Carreras ha afirmado que la información tendría que ser "obligada" en los mayores de edad. "Puedo entender reticencias en menores, pero en los mayores, aquí no hay vuelta de hoja. Otra cosa es que se pueda hacer, porque a veces no hay tiempo por la situación de la enfermedad, pero se tiene que informar", ha dejado claro. El estudio también muestra que la mitad de los pacientes tienen que buscar ayuda psicológica por su cuenta.