Estel Agost, una joven leridana de 19 años, inicia una recogida de firmas para reclamar investigación sobre el síndrome de Südeck que padece

Estel Agost es una joven de 19 años que convive con el síndrome de Südeck, una enfermedad minoritaria por la que lleva en silla de ruedas desde 2021. El lunes inició una recogida de firmas, ya lleva más de 1.100, a través de la plataforma Osoigo para reclamar mayor investigación sobre esta patología y ayudar a acelerar el diagnóstico. En su caso, ha sido toda una prueba de obstáculos contra los que todavía batalla para lograr que le reconozcan la discapacidad tras un año de espera.

Todo empezó cuando tenía 17 años. “Me operaron de un fibroma en el fémur derecho que me diagnosticaron cuando tenía 8 años pero que había crecido y debía operarse para evitar una fractura en cualquier caída”, explica Estel. Entonces le dijeron que sería cuestión de dos meses y haría vida normal. Pero no fue así. “No podía doblar la rodilla y los médicos me decían que era culpa mía, que no me había esforzado suficiente en mi recuperación y que no quería andar. ¡Era surrealista!”, afirma. Volvió a pasar por quirófano pero la situación no se arreglaba. Hasta que llegó el diagnóstico: tenía síndrome del dolor regional complejo o síndrome de Südeck, un trastorno neurológico que se produce por una reacción errónea del organismo a partir de una fractura, una cirugía, un traumatismo o una inmovilización.“Desde el principio me decían que era culpa mía y me costó mucho llegar hasta el diagnóstico. No saben la causa y las soluciones son paliativas y muy lentas.

La enfermedad avanza más deprisa que las consultas médicas, por lo que pedimos que en estos casos se aplique otro protocolo porque no podemos esperar”, señaló Estel. De hecho, la patología se ha extendido a la otra pierna y también al aparato digestivo. Asimismo, la joven, que estudia Diseño Digital en la UdL, lleva un año esperando que le reconozcan la discapacidad para poder acceder a una serie de prestaciones, como tener licencia para aparcar en plazas para personas con discapacidad.

“Pido que me valoren ya porque lo necesito”, resalta. También lleva seis meses esperando que le hagan una prueba en el hospital Vall d’Hebron, que consiste en un neurosimulador, para reducir el dolor. Tanto la joven como su familia lamentan que el acceso a ciertas visitas médicas sea tan complicado y que haya tanta espera.

Con la recogida de firmas quiere “visibilizar esta enfermedad así como otras patologías raras que cuentan con menos investigación y también porque es necesario que haya más empatía por parte de los profesionales sanitarios”. “Hay mucho desconocimiento y te sientes perdido. Necesitamos saber qué podemos hacer y a dónde acudir”, reivindica.

El diagnóstico puede tardar 4 años y una década en el 20% de casos

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el pasado 28 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras señaló que los pacientes con estas patologías tardan unos cuatro años en ser diagnosticados en España y un 20% espera más de una década. La organización recordó que vivir sin diagnóstico significa no saber el nombre de la enfermedad que tienes, no saber cómo va a evolucionar o qué vendrá después. Estas enfermedades pueden afectar a entre un 5% y un 7% de la población. En España hay unos tres millones de personas afectadas y en Catalunya, cerca de 350.000.