SALUD INICIATIVAS
Afectados del síndrome de Südeck crean una asociación
Será la primera de España y con sede en Lleida || Ya forman parte más de 50 personas, entre ellas la leridana Estel Agost
Estel Agost.
Visibilizar la necesidad de más investigación y dar el apoyo necesario a las personas afectadas para que no se sientan solas. Estos serán los principales objetivos de la nueva asociación de personas con síndrome de Südeck, que ya está en marcha y cuenta con más de 50 afectados de toda España. Uno de ellos es Estel Agost, la joven leridana de 19 años que la semana pasada inició una recogida de firmas para llevar su lucha hasta el Congreso.
Y en solo unos días consiguió su objetivo al reunir más de 1.500 apoyos a través de la plataforma Osoigo. Agost explicó ayer a este diario que será la primera asociación oficial en España que agrupa a personas con esta patología minoritaria y que tendrá sede en Lleida. Ya cuentan con el respaldo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y se están movilizando para dar más visibilidad a la organización a través de las redes sociales.
Según la joven, la junta está formada por nueve personas, dos de ellas de Lleida, y está previsto que el lunes celebren una reunión para impulsar iniciativas. Agost señaló que llevaban meses preparando la creación de una asociación y han contacto con diferentes grupos de afectados de toda España que tenían presencia en las redes sociales. “Queremos ver qué podemos hacer para pedir ayuda y recaudar fondos siempre con el objetivo de que haya más investigación sobre el síndrome de Südeck”, explicó.
También, añadió, que la entidad servirá “para dar apoyo a estas personas, para que sepan que no están solas y que conozcan un lugar al que puedan acudir”. La joven inició la recogida de firmas para exigir una atención médica más rápida, ya que la enfermedad avanza más deprisa que el acceso a las visitas. En su caso, lleva más de un año esperando que le reconozcan la discapacidad y.
Esta patología, también conocida como distrofia simpática refleja, consiste en una alteración del sistema neurovegetativo, que afecta principalmente a las extremidades y su principal característica es el dolor constante y extremo.
