Más de un centenar de casos de ELA en Lleida en siete años

La Unidad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Hospital Arnau de Vilanova de Lleida ha atendido más de un centenar de casos de pacientes con esta enfermedad desde que abrió sus puertas en 2015. Avanzar el diagnóstico, afinar el tratamiento y ganar calidad de vida son los principales retos que afrontan profesionales sanitarios, investigadores, pacientes y familiares, que ayer expusieron sus experiencias en una jornada en la Facultad de Medicina de la UdL, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA. La neuróloga Cristina González Mingot, del Servicio de Neurología del Arnau, explicó que en los últimos 7 años la unidad multidisciplinar del hospital leridano ha diagnosticado y está en seguimiento de más de un centenar de casos, con una media de edad de entre 55 y 60 años, incluso más jóvenes.

Según González, la investigación va dirigida a mejorar los biomarcadores que “nos avisen de que hay una pérdida de neuronas motoras para avanzarnos al diagnóstico antes de que los primeros síntomas den la cara y para que los tratamientos sean más efectivos”. En la actualidad, el diagnóstico del ELA tarda de media un año. “Tener unas alertas, que podría ser en una analítica, nos ayudaría a avanzar el diagnóstico y planificar la evolución de la enfermedad”, destacó.

Asimismo, señaló que las unidades multidisciplinares mejoran la calidad de vida y alarga la supervivencia, que se sitúa entre los tres y cinco años, aunque depende de cada caso. Por su parte, el doctor Francesc Purroy, jefe del servicio de Neurología del Arnau y profesor de la UdL, remarcó la importancia del trabajo en equipo, de la investigación que se está haciendo desde los diferentes grupos de la UdL y el IRBLleida y del trabajo de la Fundació Esclerosi Múltiple de Lleida en la atención a los pacientes. Según Purroy, un 10% de los pacientes tienen un componente genético.

“Conocer mejor el porqué de la enfermedad propiciará nuevos tratamientos y también mejorar la calidad de vida”, afirmó. Entretanto, los departamentos de Salud y Derechos Sociales han firmado un protocolo para dar una respuesta “rápida e individualizada” a las personas con ELA para evitar demoras y trámites “innecesarios” en la valoración de la incapacidad laboral, de la discapacidad y de la dependencia. La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer y el Parkinson.

La Asociación Española de ELA exigió una nueva ley que permita ofrecer y mantener una “calidad de vida digna” de las personas con esta patología.

«Se necesitan más recursos e información»

Xavier Segués es un paciente de ELA de la unidad del Arnau de Vilanova que ayer estuvo presente en la jornada celebrada en la Facultad de Medicina. Explicó que hace tres años tuvo los primeros síntomas, con la pérdida de movilidad y fuerza en el brazo derecho.

“Al principio cuesta de asimilar porque sabes que cada vez irás a peor. Además, falta información porque es una enfermedad que se ha empezado a visibilizar con el exfutbolista Juan Carlos Unzué”, señaló. “Se necesitan más recursos para encontrar una medicación que nos permita mejorar la calidad de vida y retrasar la evolución de la enfermedad”, destacó.