Fibromialgia en niños o jóvenes: se estima mucho infradiagnóstico

"Tiene que haber unidades para tratarlos". Así resume en una entrevista a la agencia ACN la doctora Violeta Bitterman, especialista en reumatología pediátrica, la necesidad de diagnosticar y tratar la fibromialgia en niños o jóvenes. Aunque muy a menudo se asocia a adultos, y especialmente a mujeres, se estima que afecta entre el 2 y el 6% de los menores de 18 años y que hay mucho de infradiagnóstico. "Es muy importante tener un diagnóstico y aquí es donde podemos intervenir", asegura Bitterman, que desde hace pocos meses lidera la nueva Unidad de Reumatología, Fibromialgia y Dolor Pediátrico del Hospital HM Nens, en Barcelona. Actualmente, tienen cinco pacientes diagnosticados de fibromialgia y están iniciando o ya han empezado un tratamiento. La doctora especialista destaca, como particularidad, que a diferencia de otros centros, en HM Nens apuestan por una terapia que no requiere ingreso. Además, implican a la familia en el acompañamiento para que el menor se cuide.

"Hay alguna cosa más"

Según la doctora, el perfil mayoritario en la fibromialgia infantil es el de una adolescente de entre 13 y 14 años y muchas veces con antecedentes familiares de fibromialgia o fatiga crónica en familiares de primero o segundo grado. Antes de esta edad, dice, se han descrito casos también y cuando son edades más precoces no hay una diferencia entre los sexos con respecto a la incidencia: "La diferencia no es tan clara". Por otra parte, también cree que hay una predisposición genética y un desencadenante que hacen que se manifieste la enfermedad. Sea como sea, afirma que son casos que no siempre llegan a las unidades especializadas, ya que se quedan con el pediatra haciéndoles seguimiento por una posible anemia, fatiga o estrés. Hay casos, incluso dice, en qué hay algún "desequilibrio" en el núcleo familiar y se atribuye el estado del niño a eso. "Pero hay alguna cosa más", indica.

Diagnóstico

Bitterman defiende que tiene que haber unidades específicas multidisciplinares para tratar estos casos, porque no sólo les afecta al dolor sino que puede afectar a varios órganos y también la condición psicológica. En los niños los síntomas que pueden aparecer son el dolor muscular, la fatiga o trastorno del sueño, por ejemplo, y afectan sobre todo al rendimiento escolar y físico. La facilidad para confundir los síntomas con otras patologías hace que haya muchos casos infradiagnosticados. Bitterman admite que todavía no hay una herramienta para definir bien "quién tiene esta patología y quién no" y, por lo tanto, es un diagnóstico "de exclusión". Es en este punto, asegura, donde más pueden intervenir los pediatras y los reumatólogos. "Tenemos que descartar otras patologías y enfermedades graves antes de poder poner un diagnóstico con certeza", subraya. Por eso, en el proceso participan varias especialidades como cardiólogos, digestólogos o neurólogos. Destaca la ventaja que supone en su caso que todos los médicos estén ya especializados en la patología del niño. Por otra parte, admite que es complicado encontrar apoyo "rehabilitador y terapéutico" para tratar la fibromialgia infantil y que se han encontrado casos clínicosque antes de llegar a HM Nens y ser diagnosticados habían pasado por otros centros sin tener certezas de qué les pasaba.

Terapia y tratamiento

Una vez hecho el diagnóstico, el siguiente paso es la terapia "rehabilitadora". "Son niños que durante episodios de fatiga o dolor se quedan sin hacer ejercicio, sin seguir una vida normal", relata. Por eso, procuran mejorar el rendimiento físico con una rehabilitación enfocada a "fortalecer" la musculatura y devolver algunas "habilidades" perdidas. En paralelo, también es muy importante seguir una terapia "cognitiva-conductual", que la suelen hacer, sobre todo psicólogos, pero también psiquiatras. Se trata de una terapia que busca reconducir el dolor desde los impulsos de dolor que envía el cerebro. Con estas terapias, asegura, "muchos han mejorado y en algunos casos se les cura el dolor". Por el contrario, se intenta dar siempre la mínima medicación posible, ya que no hay ningún medicamento que se haya demostrado que funciona específicamente para este tipo de enfermedad. Por eso, en todo caso, a veces se puede dar un relajante muscular o un estabilizador del estado de ánimo, pero se hace en dosis mínimas y en un tiempo "limitado", ya que se trabaja mucho más la terapia. "Es una patología que necesita mucho apoyo, pero no sólo del reumatólogo pediátrico, que es el que actuaría como un director de orquesta en el tratamiento, sino de ayuda de todos los especialistas implicados", añade.

Además, se dan herramientas a la familia, ya que es muy importante que cuando los niños vuelvan a la vida "normal" sigan teniendo este apoyo de los familiares. Aparte, Bitterman explica que "muchas familias tienen ya una patología similar" y, por eso, también es importante que el tratamiento englobe a toda la familia. Desde la creación de la unidad especializada, HM Niños hizo divulgación a los profesionales clínicos para "sensibilizarlos". Así, en caso de que se encuentren con un paciente que creen que puede ser candidato a sufrir fibromialgia, lo remitan a la unidad.