Los familiares de enfermos de Alzheimer piden más recursos y apoyo emocional

Las familias de personas con Alzhéimer piden más ayudas económicas y sociales y apoyo emocional para afrontar lo que supone el diagnóstico de la enfermedad, que en Catalunya sufren unas 86.000 personas. "Seguimos teniendo los mismos problemas de invisibilidad, de pocos recursos, de poca información y de poca formación," lamenta la vicepresidenta de la Federación de Asociaciones de Familiares de Alzhéimer (FAFAC), Inmaculada Fernández, a la ACN con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, el 21 de septiembre. Fernández recuerda que cuidar a una persona con esta enfermedad supone para la familia unos 31.000 euros el año y reclama dotar presupuestariamente e implementar los planes de demencias. También insta a la sociedad a no estigmatizar a los afectados.

Fernández explica que el diagnóstico de Alzheimer representa un "tsunami" para las familias, que siguen siendo el principal "elemento protector" de las personas con demencias, y destaca que lo primero que necesitan es información. "Les familias tienden a buscar recetas universales, que no existen; cada uno tiene que buscar la suya para afrontar la situación y reorganizarse en el cuidado", apunta Fernández, que recomienda acudir a una asociación, ya que tienen los profesionales y la experiencia para responder a las primeras dudas y preguntas.

En Catalunya, el 2% de la población sufre algún tipo de demencia, según datos de la web de la Generalitat 'Canal Salud', y la enfermedad de Alzheimer es la forma más común en las personas mayores. La media de edad de las personas afectadas se aproxima a los 81 años y el 64,5% son mujeres. La vicepresidenta de la federación recuerda que el Alzhéimer es una enfermedad larga, que puede durar de 3 a 20 años. Es un trastorno progresivo y degenerativo que provoca un deterioro de la memoria y la conducta. Aunque actualmente no existe ningún fármaco para cuidar o frenar la enfermedad, sí que hay tratamientos farmacológicos y terapias cognitivas que reducen la velocidad de progresión.

Este miércoles, en la víspera del Día Mundial del Alzhéimer, la FAFAC -la federación que agrupa las 16 asociaciones de familiares de Alzhéimer de Catalunya- lanza un vídeo en el que insta a las administraciones a responder a las reivindicaciones para mejorar la calidad de vida tanto de las personas que sufren la enfermedad como de sus cuidadores.

La FAFAC pide políticas de apoyo y conciliación laboral para los cuidadores; más facilidades para acceder a servicios de atención y cuidado; más recursos para la investigación y que se cuente con la voz de los afectados a la hora de tomar decisiones. Les asociaciones de familiares reclaman al Estado que ponga en marcha el Plan integral de demencias 2019-2023, un documento que da respuesta a las necesidades de los afectados y que, aunque se aprobó, no se dotó de recursos presupuestarios, señala Fernández. También piden que se ejecute el Plan de demencias de Catalunya.

La vicepresidenta de la federación alerta que los recursos actuales "no son suficientes" y que "no están adaptados" a las necesidades de las personas con Alzheimer. Así, destaca que los profesionales que trabajan en las residencias muchas veces no tienen formación especializada para atender pacientes con demencia.

Ahora bien, Fernández recalca que "se tienen que aprovechar las pocas ayudas que hay" y por eso, desde las asociaciones, una de las primeras indicaciones que dan a las familias es que contacten con los servicios sociales de los municipios para empezar los trámites para acceder a las prestaciones de la ley de dependencia, vinculadas a ayudas al domicilio, centros de día o residencias. Según un informe de la Confederación Española de Alzhéimer, las familias afrontan un coste de unos 31.000 euros el año, entre gastos directos e indirectos. Fernández advierte que más del 80% de estos gastos son asumidas por la familia y eso comporta el "empobrecimiento" y una "peor calidad de vida tanto para la persona diagnosticada como para la cuidadora".

La dependencia también del cuidador

Fernández pide apoyo emocional y psicológico para los cuidadores. El Alzhéimer es una enfermedad con "mucha sobrecarga emocional y física" para el cuidador, que en la mayoría de casos es una mujer, como la hija o la nuera, indica Fernández, y que muchas veces tiene que dejar de trabajar o reducir la jornada laboral. "Cuidan las 24 horas del día a una persona que les puede repetir las preguntas o en un momento determinado no reconocerlos o confundirlos por otro", afirma la vicepresidenta de la Federación Catalana de Alzhéimer sobre la dureza física y emocional de estos cuidados.

Fernández explica que muchas veces se crea una relación de dependencia también del cuidador hacia la persona con Alzheimer. "Creen que nadie los cuidará mejor que ellos y eso hace que no se tomen un tiempo de descanso, para ir a tomar un café, a la peluquería o al cine", dice. La vicepresidenta de la federación expone que romper con la vida laboral y social es "perjudicial" tanto al cuidador como al enfermo y constata que la persona con Alzheimer morirá algún día y el familiar tendrá que reanudar la vida. Por eso, incide, es importante el apoyo emocional para el cuidador.

Carece de recursos para las personas con Alzhéimer precoz

La vicepresidenta de la federación alerta de la falta de recursos públicos para las personas a quienes se diagnostica la enfermedad antes de los 65 años y de la sacudida que supone en un momento vital en qué todavía están trabajando y en el que son también cuidadores. Según datos que utiliza la federación, el 9% de los casos de Alzheimer se diagnostica en una edad precoz, antes de los 65 años. "Hay personas que están cuidando a los hijos o a los padres y se encuentran con un diagnóstico que los aparta de la vida laboral", dice Fernández, que apela a la responsabilidad social de las empresas, ya que estas personas, afirma, pueden seguir teniendo una vida laboral activa, quizás en otra posición o con tareas adaptadas, mientras la enfermedad se encuentra en una fase temprana.

Más sensibilidad social ante las demencias

La vicepresidenta pide que no se aparte a las personas con Alzheimer de la sociedad. En los últimos años, el expresidente Pasqual Maragall y otras personas de notoriedad pública han explicado que sufrían Alzheimer y han ayudado a visibilizar las demencias delante a los ojos de la sociedad. "Hay que formar a la sociedad para que los profesionales que trabajan de cara al público, como en el mercado o los conductores de autobuses, puedan ayudar a las personas con Alzheimer en momentos de desorientación o irritación", expresa Fernández, que pone el acento en los vínculos de los barrios y la comunidad, que pueden alargar la vida autónoma de las personas con Alzheimer.