Formación a alumnos sobre discapacidad y patologías raras

Visibilizar la discapacidad y las enfermedades minoritarias entre los más jóvenes. Este es el objetivo de la joven leridana Estel Agost, de 19 años, que padece síndrome de Südeck, y que dará charlas en tres centros escolares de la capital del Segrià para compartir su experiencia. La primera se hará mañana a las 10.00 horas en el Col·legi Episcopal. Irá acompañada de su mejor amiga, Estela Díaz, que también dará su visión de cómo afrontar la discapacidad de una persona cercana.

Según explica Agost a SEGRE, “a veces no sabemos cómo reaccionar cuando alguien cercano tiene una discapacidad, por lo que se me ocurrió ofrecer charlas en los colegios para acercarme a los más jóvenes”. La de mañana va dirigida a alumnos del ciclo formativo de Educación y Animación Sociodeportiva y durante el curso tiene ya previstas otras conferencias en los colegios Santa Anna y Fedac. La idea, añade, es llegar también a alumnos de Bachillerato y de Educación Secundaria. Asimismo, quiere colaborar con la Paeria y entidades en organizar otras iniciativas.

En las charlas, además de contar su testimonio en primera persona y el de su amiga, los participantes podrán visualizar un vídeo en el que aparecen otras personas con discapacidad que también explican su experiencia.

“Pedí a varias personas si podían grabar un vídeo en el que exponían cómo había reaccionado la gente de su entorno a su discapacidad”, explica. La joven ya inició el pasado mes de marzo una recogida de firmas para reclamar más investigación sobre el síndrome de Südeck y ayudar a acelerar el diagnóstico. En su caso, ha sido toda una batalla de obstáculos y al fin ha podido lograr que le reconozcan la discapacidad y el acceso a las ayudas de dependencia. Esta patología, también conocida como distrofia simpática refleja, consiste en una alteración del sistema neurovegetativo, que afecta principalmente a las extremidades y su principal característica es el dolor constante y extremo.

Cuando tenía 17 años, Agost fue operada de un fibroma en el fémur derecho y tras un duro proceso en el que no lograba la rehabilitación fue diagnosticada de la enfermedad por la que está en silla de ruedas. Desde entonces, comparte su experiencia en las redes sociales para visibilizar la importancia de investigar las patologías minoritarias y acelerar las visitas a los especialistas.