Acuerdo histórico de la Ley ELA

PSOE, PP, Sumar y Junts han acordado un texto para sacar adelante la Ley de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que, entre otras medidas, incluye la atención continuada especializada 24 horas en estadios avanzados. El pacto se cerró la noche del lunes y permitirá mejorar la calidad de vida de pacientes con esta y otras enfermedades neurodegenerativas de alta complejidad. El objetivo es que se apruebe en el pleno del Congreso el 10 de octubre y llevarla al Senado, donde previsiblemente se aprobaría por amplia mayoría. El texto, que cuenta con el visto bueno de las asociaciones de pacientes, reducirá a un plazo máximo de 3 meses la espera para acreditar la situación de discapacidad y dependencia, lo que les permitirá acceder a los beneficios fiscales y a todas las ayudas aprobadas. Destacan las destinadas a fisioterapia y rehabilitación, enfermería, atención domiciliaria y especializada, gastos de desplazamiento a centros de día, o electrodependencia (aquellos pacientes que están conectados a una máquina). Y es que las familias se enfrentan a tratamientos muy costosos, llegando a superar los 100.000 euros al año. El texto prevé también la puesta en marcha de una estructura para la investigación de la ELA y la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.

La neuróloga Cristina González, de la Unidad de ELA del Arnau de Vilanova, aseguró ayer a SEGRE que los pacientes deben tener “una atención integral y una vida digna”. “A pesar de tener un problema muy severo de movilidad siguen pensando y sintiendo”, señaló, a lo que añadió que deben tener herramientas y acompañamiento en todo momento, “dado que se precisa un alto grado de coordinación para intentar adelantarnos a las complicaciones que van apareciendo”, señaló.

Atendidos 130 pacientes con esta patología en la unidad del Arnau

Desde que se creó la Unidad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Hospital Arnau de Vilanova de Lleida en 2015 se han atenido unos 130 casos y actualmente los profesionales hacen seguimiento de 40 pacientes con enfermedad de motoneurona, según explicó ayer a este diario la neurólogra de la unidad Cristina González. Añadió que la edad media de debut s entre los 55 y los 60 años y que afecta más a hombres que a mujeres, aunque se iguala en edades más avanzadas. El diagnóstico en el centro leridano tarda de media entre 1 y 2 meses y González destacó que “actualmente tenemos proyectos de investigación, y formamos parte del IRBLleida, para encontrar biomarcadores de diagnóstico y pronóstico del ELA”. Para la neuróloga, la clave en esta enfermedad es el diagnóstico precoz o incluso presintomático, ya que “cuando da la cara ya existe una pérdida muy importante de neuronas motoras que los distintos tratamientos ensayados no han sido capaces de revertir”. En este sentido, explicó que están utilizando un tratamiento nuevo de terapia genética, el Tofersen, que “tiene indicación en casos de ELA con mutación de la SOD1, y parece que en este caso si podría frenar la progresión de la enfermedad”. El centro neurorrehabilitador Miquel Martí i Pol de Lleida, ubicado en el CAP Onze de Setembre, forma parte de la Unidad de ELA y en lo que va de año ha atendido a 21 personas con esta patología