El Congreso aprueba la ley ELA, que hará de punta de lanza a otras enfermedades

El Congreso de los Diputados ha aprobado "por fin" la ley ELA, que servirá de "punta de lanza" a otras enfermedades similares, con el consenso de todos los grupos, que han urgido al Gobierno a que le dedique una dotación suficiente y elabore en el plazo de un año un "buen" reglamento que concrete el conjunto de beneficiarios. "Jornada histórica", "Día para la alegría" o "Justicia" han sido las expresiones más utilizadas por los portavoces parlamentarios para celebrar la unanimidad en torno a una ley que, no obstante, han querido agradecer a sus verdaderos responsables: las entidades de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica que llevan años reclamándola.

En presencia de 37 de ellos y de sus cuidadores, entre ellos el exfutbolista y exentrenador Juan Carlos Unzué o el senador socialista Juan Ramón Amores, que han seguido el pleno desde la tribuna sin poder contener la emoción, la Cámara Baja ha avalado este jueves el texto refundido de PP, PSOE, Sumar y Junts aprobado en la Comisión de Derechos Sociales con la previsión de que pase su último trámite en el Senado este mismo mes. Por parte del PP ha intervenido su líder, Alberto Núñez Feijóo, que ha comenzado dando las gracias a las entidades precursoras de esta ley. "Esta es vuestra casa: podéis seguir contando con nosotros", les ha asegurado.

La ley que llega con un retraso de casi tres años, en los que cientos de personas han recibido el letal diagnóstico, y un tiempo que Feijóo ha dicho ser "consciente" de que no se les va a poder "devolver".

Ha insistido en que la ley ELA es un "motivo de orgullo", pero de poco servirá si no se la dota anualmente con 250 millones de euros para la puesta en marcha de medidas como la agilización del reconocimiento de discapacidad y dependencia, la asistencia 24 horas en fases avanzadas o el mantenimiento de la base de cotización de los cuidadores que deben abandonar sus trabajos sin que afecte a su pensión futura. "No hay ninguna excusa porque hay créditos más que suficientes" para dotar a la ley de un presupuesto de más de 400.000 millones de euros, tan solo es una cuestión de "voluntad política", ha zanjado Feijóo antes de reconocer que hoy no era "día ni lugar" para entrar en la contienda política. Maribel García, del PSOE, también ha elogiado a los pacientes por su "ejemplo de resiliencia y dignidad" y ha querido trasladarles su más "profunda gratitud". La diputada ha aprovechado su intervención para advertir que "nunca habrá avances en derechos sociales si no hay una democracia fuerte, y esta ley es un claro ejemplo" porque "fortalece nuestra sociedad y Estado del bienestar".

Pero para que haya avances sociales "es necesario pagar impuestos y que se cumpla la cogobernanza" con las comunidades, que son las que ahora tienen las competencias para desarrollar las medidas.

"Es necesario que todos arrimemos el hombro y dejemos de poner palos en las ruedas", ha invitado.

Algo en lo que ha coincidido Rafa Cofiño, de Sumar, que ha indicado que las comunidades tienen que trabajar "aún más fuerte" todavía para cumplir la ley. El diputado ha apelado a la necesidad de que el reglamento que ahora debe elaborar el Gobierno para especificar las demás enfermedades llegue "rápido".

Un año ha dicho la representante de Junts, Pilar Calvo, que tiene el Ejecutivo para hacerlo. "Esta ley hace justicia y es solidaria: la ley ELA ha cruzado un puente que ahora podrán cruzar quienes sufren enfermedades de alta complejidad", ha celebrado.

En cuanto se publique en el BOE, algo que espera este mismo mes, la norma ya beneficiará a los enfermos de ELA y se pondrá "en marcha una cuenta atrás para que el Gobierno establezca un reglamento" para definir otras afecciones de alta complejidad como Duchennes, Huntington, alzhéimer o párkinson, ha enumerado. Salvador i Duch, de ERC, ha aplaudido este día para "la historia" y para "la alegría"; aunque ha admitido que se ha hecho "politiqueo" con la ley ELA, al final "está bien lo que bien acaba", pero para que de verdad sea efectiva es necesario que se dote con los recursos necesarios para que no acabe como la de dependencia.

Por parte de Vox, Rocío de Meer ha dicho a los enfermos que lo único que importa ahora no es que la ley llegue al BOE sino a sus casas, al tiempo que ha pedido a las autoridades competentes que "no frustren las esperanzas que hoy se generan" porque para aplicar esta ley hay que desarrollar un reglamento pronto y también "hay que pagarla". "Espero que todo esto no sea una careta ni una moda", ha avisado.

Iñaki Ruiz de Pinedo, de EH Bildu, ha coincidido en que hay que agilizar todo lo posible la transición de la norma a la realidad, aunque a "nadie se le escapa la complejidad de actuaciones" que ahora hay que poner en marcha; con todo, es un "gran avance en el desarrollo de los cuidados sociosanitarios" porque va a ser la "punta de lanza" a otras muchas personas con enfermedades similares.

En el PNV, Maribel Vaquero ha celebrado el acuerdo unánime del que al principio dudó que pudiera materializarse; una vez hecho, "lo urgente y necesario" es que desde el diagnóstico se active todo el mecanismo porque estos pacientes "quieren ayuda para ser dependientes, no para ser independientes porque no pueden".

En el Grupo Mixto, Alberto Catalán, de UPN, ha confiado en que la ley "sea un punto y aparte en la atención de los enfermos con ELA" y otras de alta complejidad; Cristina Válido, de Coalición Canaria, ha invitado a todos los grupos a estar "vigilantes" de su cumplimiento; Néstor Rego, de BNG, ha insistido en la necesidad de la financiación y Noemí Santana ha considerado que "la dignidad es una cuestión básica de todos".