Un hogar para niños con cáncer

La Casa dels Xuklis de Barcelona, gestionada por la Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (Afanoc), abre sus puertas a SEGRE para poder conocer a Ian Gómez Mena, un niño de 10 años de Mollerussa que vive en este hogar temporal junto a su madre mientras recibe tratamiento contra el cáncer en el hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Un hogar que en el último año se ha convertido en refugio para once familias leridanas (135 desde su puesta en marcha) que han tenido que afrontar esta enfermedad lejos de su casa. A Ian le diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda hace más de un año y el tratamiento le está causando secuelas en sus huesos. Agradecen poder contar con el acompañamiento que reciben desde la Casa dels Xuklis. “Aquí me siento mejor porque puedo estar con otros niños, jugamos al ping-pong, al fútbol o a la PlayStation y también hablamos de nuestras cosas, de cómo nos ha ido en el hospital, de las clases. Nos preocupamos los unos de los otros”, cuenta Ian. Nos enseña las diferentes estancias de la casa, desde la sala de juegos hasta el comedor o la zona ajardinada del exterior. “Cuando llegué no conocía a nadie pero a los pocos días ya tenía amigos. Tenemos mucha confianza entre nosotros y cuesta menos”, añade. También se acuerda de sus amigos de Mollerussa. “Hablamos por videollamada y tengo ganas de volver a casa para verlos”, dice.

Una de las cosas que más llama la atención cuando se recorre la Casa dels Xuklis es la luz que rodea todos los rincones. “Las familias de Afanoc que acariciaban el sueño de poder abrir este hogar tenían la idea de que hubiera mucha luz”, nos cuenta Júlia Armengol, coordinadora de las familias de este espacio. “Cuando se creó la asociación, había familias que tenían que estar lejos de casa y dormir donde podían, en pensiones o incluso en el coche”, asegura. Precisamente, añade, hace poco “llegó una madre con su hija que llevaban 37 días ingresadas, no sabían ni qué hora del día era, en una habitación interior del hospital”. La casa cuenta con 24 apartamentos de cuatro plazas cada uno. Suelen estar siempre ocupados. Durante nuestra visita, hay dos familias de las comarcas de Ponent. Aquí permanecen el tiempo que dure el tratamiento cuando los médicos consideren que deben estar cerca del hospital por si surge cualquier complicación. “Hay una familia que ya lleva dos años, pero algunas están unos meses y otras, van y vienen en función de lo que necesitan”, dice Armengol. 

Compartir experiencias es la clave para afrontar la enfermedad y las salas están pensadas para que las familias puedan acompañarse mutuamente. “Cuentan que es como si estuvieran viviendo en un mundo paralelo y encuentran empatía en otras familias que están pasando por lo mismo. Se ayudan entre ellas y también entre los niños”, señala. Aunque el hospital está cerca, se buscan que en la casa puedan olvidarse por un momento de todo lo que conlleva el tratamiento oncológico. Para ello cuentan con un amplio equipo de profesionales además de voluntarios de Afanoc. Una labor que necesita también de la solidaridad. Por ello, la entidad ya prepara la 12 edición de la fiesta ‘Posa’t la Gorra!’, que se celebrará el 9 de marzo en la Seu Vella de Lleida. Una gran celebración para dar a conocer la realidad que viven los niños y jóvenes con cáncer y sus familias y recaudar fondos para los servicios gratuitos que les ofrece la asociación.