Covid persistente, cinco años de incertidumbre: "No podemos explicar al paciente por qué está así ni sabemos si se cuidará"

Cinco años después del estallido de la Covid, la enfermedad es todavía un pozo de dudas e incertidumbre, sobre todo en casos en que la vacunación y el tratamiento sintomático no es suficiente. Se trata de la Covid persistente, para la que la medicina todavía no tiene respuestas. "No podemos explicar al paciente por qué está así ni sabemos si se cuidará", comenta a la ACN a la directora del programa de Covid persistente de Can Ruti, Lourdes Mateu. La unidad fue pionera en el país y desde que abrió en junio de 2020 ha atendido unos 2.000 casos. Sólo el 7,6% se ha cuidado y por eso es muy importante la investigación", comenta. En este sentido, este febrero ha arrancado el ensayo clínico de un medicamento contra la Covid persistente. Los primeros resultados se esperan en el 2026.

A pesar de los avances que parece que pueden empezar a entreverse en un futuro próximo, hoy por hoy la enfermedad se ha apoderado de la vida de muchas personas. Y la ha condicionado enormemente. "Hay gente que está mal desde la primera infección de marzo de 2020 y queda claro que tenemos que seguir trabajando", admite Mateu.

Con todo, y ante las incertidumbres del momento, la doctora apuesta por centrar el esfuerzo asistencial al garantizar una mejor calidad de vida a los pacientes, acompañándolos desde una mirada pluridisciplinar. Y es que se trata de pacientes que "tienen muchos síntomas" y aquí reside también la "dificultad del diagnóstico".

"Queremos tener la oportunidad de cuidarnos"

Uno de los primeros casos diagnosticados es el de Sílvia Soler, portavoz hoy del colectivo de afectados de la Covid persistente. Se hace infectar marzo de 2020 y cinco años después sigue sufriendo brotes que "le han cambiado la vida". La disfonía, los problemas musculares, articulares e intestinales y los episodios de fatiga la dejan "fundida".

Mientras esperan la llegada de un tratamiento que les dé "la oportunidad de cuidarse", los afectados celebran que se haya abierto la puerta para que se les trate como pacientes crónicos complejos. Con todo, dicen sentirse "abandonados" por unas administraciones que "no quieren asumir su responsabilidad".

Hay una 'subpandemia', asegura, genera problemas de salud, pero también sociales y laborales. Aquí, Soler recuerda que miles de enfermos han tenido que dejar de trabajar y sobrevivir con "rentas ridículas" o de seguir yendo a trabajo "sin salud para hacerlo". "Nos dijeron que nos quedáramos en casa porque nos cuidaríamos solos y cinco años después estamos enfermos", añade.

Soler habla en una entrevista con la ACN en su casa, que se hizo una semana después del pactado inicialmente. Un brote, uno más de los que ha sufrido en los últimos cinco años, la obligó a aplazar la cita: "Cuando tienes un brote sólo quieres dormir para que te pase y los cinco primeros días son muy duros. No sabes nunca que podrás hacer porque cualquier esfuerzo se paga".

Con una evidente disfonía que no se le marcha, explica que desde que contrajo la enfermedad ya se ha reinfectado ocho veces y que su vida "nunca ha vuelto a ser la misma". Aunque ha intentado volver al trabajo varias veces, continúa de baja y muy limitada para hacer una vida "más o menos normal".

"No quiero compararlo, pero cuando tienes una enfermedad como cáncer o diabetes sabes que tienes una oportunidad para cuidarte si sigues un tratamiento. Después funcionará o no, pero el tratamiento es. En nuestro cuerpo no y con tanta inflamación no sabemos qué pasará, porque consecuencias tendrá seguro," añade.

En todo eso, lamenta Soler, se suma "el estigma" que arrastran los enfermos de Covid persistente, que equipara a lo que sufrían al inicio los portadores del VIH. "La gente se pensaba que sólo para darte la mano o abrazarte te infectabas y con la Covid pasa lo mismo. Cuando dices que eres Covid persistente la gente se separa", lamenta.

A pesar de las críticas a las administraciones, los afectados valoran positivamente algunos avances legislativos para reconocer la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los que la sufren, como la Proposición No de Ley presentada para Sumar a iniciativa de los enfermos y aprobada en el Congreso, que abre la puerta a tratar a estos enfermos como pacientes crónicos complejos.

"El dolor era insoportable; no veía la salida"

Entretanto, a las consultas de Can Ruti siguen llegando cada semana diez nuevas primeras visitas de casos graves de personas con Covid persistente. Los casos más leves se quedan a la asistencia primaria y no son derivados, sin embargo, sin embargo, la lista en el Hospital Hermanos Trias i Pujol es de unos seis meses.

Una de las primeras que entró es Lídia Gázquez. Se infectó en febrero de 2021, ahora hace cuatro años. Los peores años fueron los primeros, con unos dolores y una fatiga "sobrehumanas", totalmente invalidantes. Pasado el tiempo la paciente vuelve a vivir con cierta normalidad y después de la última visita a Can Ruti admite que está "mucho recuperada".

"Ahora estoy muy bien, quedan algunas secuelas y estoy intentando acabar de terminar", relata. Si mira atrás, sin embargo, Gázquez dice que el dolor articular y muscular de los primeros dos años fue "insoportable". Se levantaba y se iba a dormir con dolor y no había "ningún medicamento" que lo ayudara. "No veía la salida".

Y la empezó a intuir cuando pudo entrar a la unidad especializada de Can Ruti. La esperanza depositada en los profesionales sanitarios, la investigación y los tratamientos de rehabilitación supusieron un punto de inflexión hacia la recuperación: "Fue importante estar en un lugar donde se nos escuchaba y se nos creía".

Primer ensayo clínico de un medicamento

Como ella, la doctora Mateu explica que hay pacientes en qué predomina la fatiga o dolor. Hay otros con afectación neurocognitiva, diarreas o fiebres, y hay pacientes con taquicardias. También hay que se han cuidado, pero que se han visto obligados a "adaptar" su vida, mientras que de otros que siguen mucho afectados: "Nos falta mucho para saber".

Es por eso que la investigación, detalla la doctora, está centrada en la caracterización de la enfermedad, el análisis de los factores de riesgo o de la fisiopatología para poder dar con el tratamiento adecuado. Ahora, las esperanzas puestas en el análisis clínico 'Thalassa' son grandes. "Pensamos que puede funcionar", exclama.

El estudio lo lleva a cabo la Fundación Lucha contra las Enfermedades Infecciosas y la biofarmacéutica PharmaMar para evaluar la eficacia de la plitidepsina. La doctora Mateu detalla que se trata de uno antiviral que "tiene efectos contra el SARS-CoV-2, contra el herpes y también tiene un efecto antiinflamatorio, que son tres de las hipótesis de la Covid persistente".