Enfermedades minoritarias en el 'Quèquicom'

A las 21.55, el programa de divulgación científica Quèquicom del 33 emitirá el reportaje Malalties minoritàries: El cas d’Alba Saskia, el testimonio de una joven, finalista del premio Planeta, que sufre el síndrome BVVL, una enfermedad neurodegenerativa. De su mano, el espectador conocerá qué siente uno cuando está prisionero dentro de su propio cuerpo y ni los nervios ni la musculatura obedecen.

A los 15 años, Alba había perdido casi el oído, sin una causa aparente. A los 21 años no se podía mover ni comer; hasta 2010 no había tratamiento y una tercera parte de los pacientes no sobrevivían más de 10 años. Actualmente, aunque la enfermedad no se detiene, se puede atenuar con la riboflavina. Alba se ha recuperado un poco, reaprendió a comer y se esforzó por volver a andar. Lo ha conseguido con ortopedia y un tratamiento constante en el Institut Guttmann.