SALUT SOLIDARITAT
Trasplantament d'èxit per a la Nagore, la nena del Secà amb una patologia rara
La Nagore, de dos anys, va rebre cèl·lules mare de sang de cordó umbilical
La Nagore, amb els pares, Iván i Bàrbara, en una imatge del mes d’octubre passat a Lleida.
La història de la Nagore, la nena de dos anys veïna del Secà de Sant Pere amb una malaltia rara, segueix pel camí de tenir un final d’allò més feliç. I és que després que els pares fessin durant el mes d’octubre una crida a la solidaritat, a través de les xarxes socials i de SEGRE, i que pocs dies més tard aparegués un donant de sang de cordó umbilical compatible, la petita va rebre el 27 de novembre passat el trasplantament que necessitava a la Vall d’Hebron.
“Està molt bé. Tot va sortir perfecte, al cent per cent, així que estem molt contents”, explica a SEGRE l’Iván, el pare de la Nagore.
Ho fa des de la Casa dels Xuklis, de l’associació Afanoc, a Barcelona, on la nena es recupera després d’estar ingressada cinquanta-cinc dies en una cambra d’aïllament, ja des d’abans de ser intervinguda. “Ara hem d’anar cada dia a l’hospital per a revisions i analítiques. Sabem que la malaltia no es cura, però amb el trasplantament la seua qualitat de vida millorarà i podrà fer les coses que fa un nen de la seua edat”, apunten els pares.
MALALTIA MINORITÀRIA
La Nagore va ser diagnosticada fa uns cinc mesos, durant una revisió rutinària al CAP, de la síndrome de Hunter (vegeu el desglossament adjunt), una de les conegudes com a malalties rares que afecta el desenvolupament dels òrgans, que creixen més ràpid del normal. “Sabem que els sis primers mesos després del trasplantament que li han fet són els de més risc, però la Nagore ens ha demostrat que és molt valenta i molt forta. Estem sorpresos amb les ganes que té de viure.”
Té la síndrome de Hunter Síndrome de Hunter és el nom de la malaltia que té la Nagore i que feia necessitar un trasplantament en un termini màxim de mig any. És una afecció genètica greu que ataca les cèl·lules i interfereix en la seua funció i en la dels òrgans. Els pacients poden experimentar pèrdua d’audició, problemes cardíacs, apnea del son i veure afectada la capacitat de moviment. La crida a la solidaritat dels pares de la Nagore va fer que es disparessin les donacions de medul·la a l’hospital Arnau de Vilanova, que va superar la mitjana mensual en tan sols quatre dies.
